バラクルードで検索されているかたへ

　アクセス解析をみていると、バラクルードというワードで検索されたりしているかたが今までもコンスタントにいらっしゃいました。
　それで、今日もその関連で見ている人が多いな、と思っていたら
　他の方のブログで「バラクルードの記事を載せている」ブログとして、シロクマ日記が紹介してありまして。
　以前も別のHPで紹介されたことがあったのですが、その時も思ったことなのでこの辺で書いておきたいと思います。

　バラクルードの情報で検索されている方へ。

　シロクマのブログの記事が、あまり参考にならないかもしれないので、注意してください。
　シロクマは、バラクルードをステロイド系薬物の影響から、B型肝炎が悪くならないための予防として飲んでいる、例外的なケースです。なので、そういう服用の仕方もある、程度に思って欲しいというのが本音です。

　HBVは１０年ほど前に増悪して、当時の治療をして、セロコンバーションしています
　なので、現在は無症候性キャリアにもどっている、にもかかわらずバラクルードを服用しているという状態なんです。

　あと、副作用は感じません。ステロイドの副作用が強烈過ぎたせいか？もしれませんが
　さんかくおむすびスタイルの、高価なニクイ奴です＾＾

　なので、あくまでブログ上ではIgA腎症の治療の過程で使っているということで
　記事を分けてはいませんでした。その旨了解して、参考にされるのであればつかってください。



　以下、興味がありましたらお読みください。治療の経緯などです。
　用語について、間違った使い方をしているかもしれません。もう忘れてしまったことも多いので先にあやまっておきます。
　
　シロクマは、母子感染のHBVキャリアとして生まれています。
　そのころは、誕生時のスクリーニングとかがなかった時代でです。
　姉が感染していないところをみると、姉と私が生まれるまでの間に、母親が無症候性キャリアから、発症していたのかもしれません。

　１６歳の時、私の献血で血が使ってもらえないことで、母親ははじめて自分がHBVであることに気がつきます。私にはまた何も知らされていませんでした。

　２３歳の時、職場の検診で要精密検査となり、医師から、ウイルスが活発な状態であることが告げられます
　その時に「この病気では、結婚とか断られたってしかたないくらいですよ」と言われたことを今でも覚えています。その時の肝機能は、gpt 100オーバーくらいだったのを覚えています。
　その時の治療はほとんどすることがない状態で、定期の採血と、ウルソだけを飲んでいました。

　気持ちの優しい恋人がいて、一緒にネットなどで病気のことを調べてくれました。
　血液や体液を媒介して感染する可能性があること、母子感染はワクチンで防げることなど
　まるで自分自信が強烈な毒をもつ恐ろしい人間のようで
　キスをするのもためらわれた日もあったことを覚えています。

　２４歳の時、肝機能が急性に増悪します。
　検査を受けた日のGPTが５００オーバー（前月は１００くらい）
　３日後に来院した日は８００オーバーしていました
　「自分で運転してきた」と医者に言ったら、信じられない、といわれたことを覚えています。
　即、入院となりました。
　一週間して、GPTは１０００オーバーしました。入院してるから良くなるかと思ったら
　強ミノ（肝臓を庇護する薬）も使わず、様子をみられていたらしいので悪くなりました。

　１ヶ月して、毎日の強ミノのおかげで、肝機能はすっかりと落ち着きました。
　急性増悪後はインターフェロンが効きやすいとのことで
　１０日ほどの自宅療養の後、当時のインターフェロンのαだかβだか
　筋肉注射を２８日間投与して、保険適用で４０万円くらいの医療費だったと思います。
　最初の一週間くらいは４０度近い高熱が副作用としてでましたが、後はなれました。

　２８日間終了後はすぐに退院し、仕事に戻り
　約半年後には、ｅ抗体ができたと知らされ、セロコンバーションして
　とりあえず、安心。といったところでした。

　３２歳の年に今度はIgA腎症であると診断され、ステロイド治療を開始しました
　ステロイドが体内からへって行く過程で、これまでおとなしくしていたウイルスが活発化する可能性があるということで
　なんだか、医者同士、もめた末に、予防としてバラクルードを飲み始めて、現在１年
　あと１ヶ月でステロイドから卒業し
　それから１年近くかけて、バラクルードからも卒業して、
　ＨＢＶのことは、２５～３２までのころと同じように、なんともない状態にもどす予定です。

　通常、バラクルードを飲んでいる人は、無症候性ではないと思うし
　私は、今後バラクルードを減らしていく過程もブログに書いていきますから
　あくまで、これはシロクマのケースとして考えて欲しいです。

　私のバラクルードの導入についても、医者同士だいぶ議論がありました。
　必要ないという医者もいましたし
　実際、新薬として数年にわたっての累積されたデータが少ない中で
　どうしても必要に迫られていない薬を飲ませることがはたしてよかったのかどうか。
　でも、悪くなってからでは遅い。

　そんななか、大人の事情。つまりは、医者同士の上下関係やら圧力の中で
　私のバラクルード服用は決まったような気がします。
　それは余談か

　B型肝炎で苦しむたくさんの人も
　IgA腎症で苦しむたくさんの人も　
　どっちもひきあてちゃった運の悪い？私もいますんで、まあ一緒にがんばりましょう。

　以上の記事を書くために、たくさんの過去のことを思い出しました。
　あんまりいいもんじゃないね。
　だからみなさん、あんまり、ブログの情報だけじゃだめですからね。ちゃんと調べてってこと。
　

激荒れ

　おとといの晩に、いつも使っている基礎化粧品ではなく
　コンビニに売っている「一泊おとまりセット」のコスメを使ったのですが。

　・・・そのセットも、メーカーがあんまり好きではなくて
　某、コスメオイルが有名な、あそこなんですが
　でも、それしか売っていなかったから、それ買っちゃったんだけど。

　確かに、激サムの日でした。
　確かに、暖房で、激乾燥していた。

　翌日。
　りんご娘　←これ、トマト？？

　あの、寒い日の小学生、みたいな。
　頬骨から、顎にかけて、まっかっか、ですよ。

　んで、慌ててスキンケアしたけど
　今日は、りんごこそ改善したものの
　
　なんとゆーか、生まれてはじめて
　顔の肌、カッサカサ

　いや、それも、小学生以来くらいなのか？？
　どっちかっていうと、乾燥よりはオイリーのほうが気になるお肌だったので、すが。

　いやあ、おそるべしだぜ。
　ファンデーションが、粉吹くよ。ふっ

　もちろん、某メーカーと私の相性の問題もあろうが
　１０年くらい前は、普通に使っていたんだけに、恐ろしいね。
　
　加齢。ですかにゃ
　

課題・・・

　ケアマネの実習課題がやっと終わりました。
　
　ここ１０日間くらいは、マジで仕事も忙しくて、平日はなかなか進まず
　寝ちゃったりして。
　こないだの土日も５時間ずつくらいやっても終わらず

　んで、今日が締め切り（１９日）まで最後のお休みだったので
　どうにかこうにか。

　・・・
　精神状態が、すぐに部屋やクローゼットに出る私としては
　部屋が、めちゃめちゃやったので、散らばってる資料を片付けました。
　とりあえず、コロコロをかけました。
　クローゼットは、まだ、かなり。

　たぶん、この期間に太ってしまった。よーだ・・・
　お肌も、なんもかんも。油断しまくりなのでした。

　女にもどれるでしょうか、不安です

　とりあえず、寝よ。
　

お菓子作り

　　施設の行事で、２ヶ月に１度程度お菓子作りをするのですが
　　今日は、バレンタインチョコレート作り。で
　　ガトー・ショコラ。

　　
　　・・・
　　まだ、味見してませんから、責任はもてたのか・・・

　　ハート型約２個と、箱１個
　　他ラッピング材料込み５００円なり。

　　父ちゃんにあげました。
　　んで、明日私が食べると思います。

　　


　

２００８年２月の受診

　　大学病院に行ってきました。

　　今回は、腎臓内科と、消化器内科のダブル受診で
　　腹部エコーをとってもらうために、絶食で行きましたが
　　内科の受付に　「エコーの予約入ってませんので、今日はムリです」
　　と、軽く押しやられ。

　　やれやれ、またですよ。どうしようかな～、なんか食べに行こうかな。と思っていたら
　　主治医を発見したので、自ら直訴。
　　「え～～、エコーとってきてよ。ちょっとまって」
　　って、奥から直接書類を取ってきて、「行っていいよ～～」と。

　　そんなもんだよね。ええ、受付はいつも事務的で、先生には権力があり
　　んで、ホウレンソウはいつもなってない。

　　結果として、尿中のタンパクは０・５程度（１２月は０・３でした）
　　潜血は、引き続き（－）でした。

　　タンパクがもう少しなくなって欲しい、とここ半年くらいずっと言われていますが
　　微悪くらいなので、やはり、今の治療ではこれ以上よくはならないかもしれない
　　といわれましたが、まあ、もともとが悪すぎ（３．０）だったので、だいぶ効果はあったそうな。

　　プレドニゾロンは定期減量で、１ミリ隔日になりました。
　　ほとんど無いような物、だそうです。
　　副作用の多い薬なので、減るのは大歓迎ですが、唯一の治療薬であるために
　　それがなくなっていく＝これ以上よくならない
　　という感じの不安もあります。
　　来月には、プレドニゾロンは卒業です。


　　B型肝炎キャリアである私は、プレドニゾロン減量中～やめた後にかけてが
　　肝臓にとっての勝負時期であるようです。
　　悪化の危険が高いそうです。その予防のためにバラクルードを飲んでいますが
　　さらに、プレドニゾロンを問題なく終了した後に
　　バラクルードを終了させる過程で、肝臓が悪くなる危険が大きいので
　　ここ１年くらいは、肝臓注意の年になるかもね。
　　今年いっぱいくらいで、バラクルードもなくなるのではないかと思ってます。

　　「どういうふうにやめていくんですか？」と消化器内科の先生にききましたが
　　バラクルード自体が新しい薬で、ただでさえ年数が立っていない上に
　　私のように、腎臓が悪くなってステロイド治療の影響で予防的に飲んでいて
　　なおかつ、現在は肝炎も無症候性キャリアであるため
　　バラクルードもやめていかなければならない、なんていう人は
　　たぶん、今までいないので、わからない。とゆーことでした。

　　そりゃ、そうだな。
　　じゃあ、私は貴重な症例かもしんない。
　　これで、肝炎でも増悪したら、どっかで症例発表されるかもしんないな。

　　先生たちも、手探りですな。
　　
　　タンパクがなかなかよくならないのは
　　制限食がまもれていないからでもないらしいです。
　　しいて言うなら、疲れかもしれないとは言ってました
　　
　　確かに、疲れてはいますが。
　　仕事しなくても生きていければ、そうするんですけどね。
　　それも、関係ないかもね。ふう。