退院後はじめての外来

 

　今日は、退院してから初めての外来日でした。

　私の家から病院までは車で40分、病院の受付カードをとったのが、8：10・・・

　仕事よりも早く起きて、仕事よりも早く家をでてます。

 

 

　腎臓内科だけでなく、糖尿内分泌外来、消化器内科も受診せねばならずでした

　糖尿病は、もともと家系にも自分にもまったくないけど、ステロイド剤の副作用で

　血糖が高くなるので、インシュリンの内服薬を飲んでいるため

　今回、血糖値が落ち着いてきたんで、内服薬が半分になりました。

　早く卒業したいよう。

　消化器内科は、もともと私が肝炎の家系で、8年位前に治療したことがあり

　ステロイド剤の影響で、肝炎の再発が危惧されていて

　それの経過をみるため

　腎臓内科は、本流～～～・・・

　先生は私を見るなり「やっぱり顔がふくれたね～～」って。

　そうだよ、副作用でポチャ。

　尿中のタンパクは1900mgもありました・・・改善してないなあ、残念

　まあ、3000mgあったこともあるんだけど、パルスをするまえが1500ｍｇだったから。

　ちなみに、正常値は100㎎未満だけど。程遠い・・・

 

　薬の副作用はこんなにあるのに

　まだ作用のほうの結果が見えないのが、寂しい限り

　

　採血して、3人の先生をそれぞれ訪問して、終わった時間はやっぱり14時。

　う～ん

　14時前に、終わったためしがないな、すごい疲れた。座って待つのに

 

 

　お見舞いにいただいてた、リリーフランキーさんの「東京タワー」を

　半分くらい読んでしまいました。オカンが東京にくる直前まで。

　ずっと読みたかったけど、買ってなくて、でもすごくあったかい話。

　佐賀のがばいばあちゃん、とかもよかったけどね。

 

　入院してた病棟に顔をだして、お友達になった患者さんたちとおしゃべりして

　次の外来のころには、みんな退院してるみたい

　もう顔がみれないかもしれないと思うと、少し寂しいけど、みんな生活にもどるのだ。

 

　友達のはるかちゃんの自営してるレストランは病院に近いので、15時に食事

 

　それからお薬を貰いにいって、びっくり

　肝炎の再発予防薬が、高い

　保険が適用されて、一錠330円程度、のり弁が毎日買えるジャン

　１ヶ月10000円！ひえ～～～～

　まだ保険適用になって1年ちょっとという新薬。

　予防に飲むにはイタイ値段だけど・・・仕方ないなあ。

　これは私だけにあてはまる薬なので、IgA腎症だけのかたは飲まないと思います・・・

　ちょっとショックだったので。これから毎月1万円越え（他の薬もいろいろあるし）

 

　うむ～

　今日は、仕事より疲れました。頭痛いし、肩こるし。6時間外来は辛いなあ・・・

　長期戦、わかっていても、いい兆候がほしいですネ、やっぱり。

職場のおそうじ

 

　お友達のはるかちゃんに影響されて、先週は自室を掃除しまくってたのですが

　今週、職場復帰して、職場は、まあそこそこきれいだったのですが

　もともと、職場のお掃除をする人が、２／６人だった私の職場は

　私が2ヶ月いないことで、まあ、細部まではとても、いきとどかないカンジになってました

　復帰して暇をみつけては、年末大掃除までの前哨戦として

　おそらく2ヶ月だれも掃除したことがなかったであろう、

　洗面台をまずふきふき

　茶渋だらけの急須と、麦茶キーパーをハイターに漬けて・・・・

　『なんかの』汁がこぼれて固まってる冷蔵庫の中を拭いて

 

　まだまだ、ですけどね。

　使いながらなので、一気にはいきませんが、まあ、徐々に

　みんな、少ない人数で仕事しながらだもの、掃除もなかなか時間がとれなかっただろう

　しっちゃかめっちゃかじゃなかっただけ、ありがたい。

手作りモチーフのマフラー

 

　入院中に編んだモチーフを、とうとうつなげ終わり、一応マフラーになりました

　モヘアの毛糸5玉くらいでできてます。

　練習で作ったので、ひと玉105円のチープな毛糸です。

　500円ほどでできているのか～

　でもでも、まあ、入院中の時間つぶしも含めて、約30時間もかかっているので

　普段に使えるかは別として・・・、記念にしたいと思います

　あ～、肩こった。

                                           

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

納得できない

 

　シロクマの仕事は、障害者の日常生活支援をすることです。

　仕事のことは、なるべく家に持って帰らないようにしよう、ブログにも書かないぞと思ってたけど

　病み上がりなのに、何年に１日しかない戦いの日となりました

 

 

　障害者の方につきそって、かごしま市のとある窓口にとある申請に行きました

　申請書類もきちんとそろえ、順番をきちんと待ち、70分後窓口へ

　書類に書かれている申請の条件もきちんとクリアしていました。

 

　担当者に「障害者手帳をお持ちですか？」と聞かれ、本人が素直に提示すると、

　担当者「この申請は、この障害の方は対象じゃありません、市の規定で決まってます」

　本人さん「えっ・・・そうなんだ、仕方ない。帰ります」

　シロクマ「ちょっと待ってください、どういうことですか？申請書類にある条件にちゃんと当てはまってるし、第一、書類には障害者がダメなんてどこにも書いてありません。」

　担当者「規定ですからダメです」

　シロクマ「じゃあ、障害者手帳持ってませんって言えば受け付けてもらえたってことですか？」

　担当者「そんなことをしたら、後からわかった時に取り消しますよ」

　本人さん「シロクマさん、もういいよ、障害で差別されるなんてなれっこだから、帰ろうよ、帰ろう」

　・・・本人さんが、帰るというのでその場は帰ることになりました。

　おかしいよ、だって「次のいづれかに当てはまるもの」にあてはまってるんだよ

 

　その後、職場に帰り、上司や同僚と相談。

　納得できる説明が欲しいと、かごしま市のその窓口に電話をしました。

 

　バトル時間　おおよそ30分

　怒りを抑えながら、勤めて冷静に、でも納得できないこと、障害で差別を受けることがどのように本人を傷つけたことか、障害による差別はもちろん許されないが、排除するならなぜその理由を申請書類に載せてないのか載せていない規定を理由に受け付けないのは許されないのでは？などを聞いたところ

　担当者の上司「そんなこと（障害者はダメと書くこと）したら、大きな問題になりますよ」

　なんじゃそりゃ～～～～～～～～～～

　なんだその水面下の規定は！！

 

　シロクマ「とうてい納得できません。本人宛でもかまわないので、その規定を文書でお送りください。それを見てこちらも検討したいとおもいます。」

　担当者の上司「文書は・・・出すのは大変なんです。上と検討させてください。来週いっぱいまでに電話をします」

　

 

　もちろんこれ以上のやりとりがたくさんあったんですけど。

　市役所で、帰ってきてからと戦いまくりで、仕事復帰してまだ数日なのに

　帰ってきたら熱があるし、今も頭がガンガンする。体がついていかね～よ

　よく、戦えたなあと思う反面

　来週もバトルがくりひろげられるかと思うと、そろそろ私も上司に代わってほしい・・・とか

　甘いことを考えてしまうのでした。

 

　でもしばらくは、戦います。

　その人のためでもあるし、これから、そんな差別が少しでも改善して、傷つく人が少なくなるように

　障害者がなぜダメか、ということに対する回答は「市の支援制度がまだできていないから」だそうなので

　それならちゃんと作ってもらおうじゃないの

　私の愛する地元かごしま市、私はこれからも、冷静に苦情を言わせていただきます。

 

 

　あ～～納得いかない、こんなに不完全燃焼で明日休みとは、ひきずりそう

ステロイド療法（入院23日間）食事と栄養指導

 

　入院のすべての期間を通じて、制限食でした。

　私の場合は、一日タンパク質50グラム（身長で決まるようです）、塩分指示7グラム、1800キロカロリーでした。

　状態によってこれに、カリウム制限や水分制限などが加わっている方もいました。

 

　腎臓病は、腎臓の負担をなるだけ軽くする食事をすることが、薬物などの治療と同じくらい重視されています。だから、入院中にかかわらず、今後も食事に気をつける必要があります。

　腎生検、扁摘の入院期間は、制限食であっても、間食や飲み物などに大きな制限はなく、『せっかくの制限食を台無しにしない程度の間食ならばＯＫ』でしたが

　ステロイド治療期間は、ステロイドの影響での血糖を正しく測定するために、食間にカロリーのあるものを摂ることは一切禁止。だから、水、お茶、無糖の紅茶、ブラックコーヒーだけでした。

 

　これはけっこうプレッシャーでした。

　ステロイド治療中は薬の影響で、結構おなかが空きます

　ステロイド開始までは、病院の食事を完食したことはなかったけど、マズイし、薄いし。

　たんぱく質が少ない（鶏肉だったら、一食につき、からあげ1個より小さいくらい）分、エネルギーを上げるため、ご飯だけが異様に多い・・・一般人にはきっとバランスの悪い食事です。

　そんな、マズイごはんを、毎食完食できるようになります。

　しかも、ややおいしく感じるくらい、ステロイド君がおなかを空かせてくれるんですねえ・・・

 

　同じような食事を摂っている、同室の腎生検まちの正直なおばちゃんが「こんなエサ、食べられないわよ！」と毎日切れていましたが・・・・

　私たちの命をつなぐ食事ではあるので『エサはないよな～～』と思いながらも

　ステロイドを飲むようになったら、食べるようになるかもな。と思ってましたむふ

　最後の10日間くらいは、4人部屋の全員が腎臓疾患だったので、みんな同じような食事だったんです。

 

　ちなみに、そうであっても、この23日間で、体重は4キロ落ちました。

　毎食、完食してるのに

　おそらく、摂取たんぱく質が少ないことと、入院で運動量が落ちることで筋肉がどんどんなくなってのこと

　最初は嬉しいけど、体型的には、頼りないうすっぺらいカラダになるので、そんなにいいことではないです。

　

　食事指導も受けましたが、今後も治療の効果が現れて、尿中のタンパク量が減るまでは、低タンパク、適正カロリーという、ダイエットに逆行したような食生活を送らねばならずご飯、野菜、果物、油、砂糖を多くとって、塩分とタンパクを少ない食事をしないといけない。

 

　栄養士さんに「焼肉だったら、何枚ですか？」と聞いたら

　「う～ん、２～３枚ですね」という、肉食の私には、最後通告のよーな

　しかし、ストレスが溜まってバカ食いしてもいけないので

　一月に一回とか、ごほうびの日を作ったり、夜外食する日は、前後の朝、昼でたんぱく質を極力とらないでおくとかして、食べていいですよって。

　

　本当にたいせつなのは、入院中ではなくて、退院してからあと、どんな生活を送るかっていうこと

　その現実をひしひしと感じるにつれて、とても気分が落ち込んでしまったのを覚えています。

　まあ、でも、やれる範囲でやるしかないんすけど。