病院

数ヶ月に一回の、IgA腎症の診察　
早朝墓参りの影響で早く着いてしまった上
予約時間から1時間半以上待たされたので
久しぶりの4時間コース。
経過は変わらず。
診察は7分くらい。
先生も疲れていて、経過が変わらないのでややぞんざいに扱われる。

昔は、大学病院に6時間とかあったなー。

病院のハシゴ

出張明け、お休みして病院をハシゴしてみましたが、すごく疲れた。
両方で採血したからかしら。

医療費を抑える作戦が、正月やゴールデンウィークを挟むとうまくいかなくなるな。
仕方ないかな。
いつまで続くのかな。
どちらかというと、肝炎の治療が、だな。
どっちも、半永久かな。長いな。

お調子者

　
本当は自分が努力しなかっただけのことを
病気のせいにしてきたのではないか。
都合よく言い訳に使ってきただけではないか。
物わかりのいいふりをしましたが
直面してたたかうことが、しんどかったから
逃げただけではないか。

そんな気もします。

障害者総合支援法が適用？

　障害者関係の仕事をしているので
　障害者自立支援法→障害者総合支援法（２５年４月施行）を確認していた。

　難病患者と発達障害が入ったことは知っていたが
　一般的な難病（特定疾患）かと思っていたのです（医療費助成の対象になる、だいたい５０ちょっとだったかと・・・？）

 

　そしたら、難治性疾患も入っていると書いてあったので
　・・・確か、IgA腎症って難治性疾患じゃなかったっけ？？と思い
　障害者総合支援法で、難病とされる疾患のリストを確認・・・

　なんと、１番目に載っている。（たぶん、あいじーえー、が五十音順で先頭なのだ）
　難治性疾患リストでは６０番目なんだけど・・・（たぶん、認定された順なのだ）

　原因がよくわからなくて、進行性、結局治らない。というジャンルなんだな。

　そうか～
　まあ、診断ついているだけでは、該当しない可能性は高いけど
　場合によっちゃ障害者総合支援法が使えるんだなあ～～～。すでに

　腎生倹をしたときに、予後不良群（５年以内透析可能性高）という、不吉なカテゴリーに入れられた私であるが
　今はどうなっているんだろうねえ。その時から７年経っているけど、腎機能は低下せず、尿たんぱくは－～±で、だいぶいい範囲には収まっているはずだけど
　進行性の疾患なので、予後不良は変わらないのか、治療前に予後不良だったので、治療後は変わるのか

　今度、主治医にきいてみないといけないなあ　

　ちなみに、現在は、予後良好、比較的良好、比較的不良、不良というカテゴライズではなくなっているようです。（名前がどぎついからかしら？）

　最悪透析になって、身体障害者手帳を取って、重心医療で・・と障害者支援を受ける日を想像したりしたもんだが、

　法制度が変わって、透析にならなくても、支援は受けられるみたいですな（限定的だろうけど）

　どちらかというと、地味に復活して、今となってはバリバリ？働いているほうに入るであろう私としては

　進行性の難治性疾患を抱えていることを忘れつつあるので
　ここで思い出したことをきっかけに、またちょっと気を付けよう。

　どっちかっつーと、肝炎のほうが私にとってはいろいろ厄介（経済的にも、精神的にも）だけれども、病気のタチとしては、ＩｇＡ腎症のほうが、悪いみたいです。

　最近、たんぱく質を食べすぎなんですが、腎臓にいい食事は太る・・・

 

６年後の風景。

三か月ぶりの、某総合病院

診察まちの間に、入院中にたまに散歩にきていた、桜の木の横のベンチで、1時間ほど本を読んでました。

今、建て替え中で、8年くらいで全てが最新になるみたいだ。

私が入院していたのは、10中〜12月初めくらいだったので、まあ、同じくらいの時期。
よく考えたら、たった6年前のこと。

そのあと、通院して、通院しながらここで働き、転職して、まだ通院していると。

いろいろ、思い入れの深いところです。

眠くなってきた。
クレーンがキリンのよーだ。



敷地内禁煙なので、喫煙所は数年前からない。
隠れてタバコを吸いにきた妊婦さんが近くにいる。
総合病院での出産ならそもそも母体か胎児に何か問題があるんだろうから、タバコはやめないと。

眠い。
風が強くなってきたから、外来に戻ります。