手作りモチーフのマフラー

 

　入院中に編んだモチーフを、とうとうつなげ終わり、一応マフラーになりました

　モヘアの毛糸5玉くらいでできてます。

　練習で作ったので、ひと玉105円のチープな毛糸です。

　500円ほどでできているのか～

　でもでも、まあ、入院中の時間つぶしも含めて、約30時間もかかっているので

　普段に使えるかは別として・・・、記念にしたいと思います

　あ～、肩こった。

                                           

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

納得できない

 

　シロクマの仕事は、障害者の日常生活支援をすることです。

　仕事のことは、なるべく家に持って帰らないようにしよう、ブログにも書かないぞと思ってたけど

　病み上がりなのに、何年に１日しかない戦いの日となりました

 

 

　障害者の方につきそって、かごしま市のとある窓口にとある申請に行きました

　申請書類もきちんとそろえ、順番をきちんと待ち、70分後窓口へ

　書類に書かれている申請の条件もきちんとクリアしていました。

 

　担当者に「障害者手帳をお持ちですか？」と聞かれ、本人が素直に提示すると、

　担当者「この申請は、この障害の方は対象じゃありません、市の規定で決まってます」

　本人さん「えっ・・・そうなんだ、仕方ない。帰ります」

　シロクマ「ちょっと待ってください、どういうことですか？申請書類にある条件にちゃんと当てはまってるし、第一、書類には障害者がダメなんてどこにも書いてありません。」

　担当者「規定ですからダメです」

　シロクマ「じゃあ、障害者手帳持ってませんって言えば受け付けてもらえたってことですか？」

　担当者「そんなことをしたら、後からわかった時に取り消しますよ」

　本人さん「シロクマさん、もういいよ、障害で差別されるなんてなれっこだから、帰ろうよ、帰ろう」

　・・・本人さんが、帰るというのでその場は帰ることになりました。

　おかしいよ、だって「次のいづれかに当てはまるもの」にあてはまってるんだよ

 

　その後、職場に帰り、上司や同僚と相談。

　納得できる説明が欲しいと、かごしま市のその窓口に電話をしました。

 

　バトル時間　おおよそ30分

　怒りを抑えながら、勤めて冷静に、でも納得できないこと、障害で差別を受けることがどのように本人を傷つけたことか、障害による差別はもちろん許されないが、排除するならなぜその理由を申請書類に載せてないのか載せていない規定を理由に受け付けないのは許されないのでは？などを聞いたところ

　担当者の上司「そんなこと（障害者はダメと書くこと）したら、大きな問題になりますよ」

　なんじゃそりゃ～～～～～～～～～～

　なんだその水面下の規定は！！

 

　シロクマ「とうてい納得できません。本人宛でもかまわないので、その規定を文書でお送りください。それを見てこちらも検討したいとおもいます。」

　担当者の上司「文書は・・・出すのは大変なんです。上と検討させてください。来週いっぱいまでに電話をします」

　

 

　もちろんこれ以上のやりとりがたくさんあったんですけど。

　市役所で、帰ってきてからと戦いまくりで、仕事復帰してまだ数日なのに

　帰ってきたら熱があるし、今も頭がガンガンする。体がついていかね～よ

　よく、戦えたなあと思う反面

　来週もバトルがくりひろげられるかと思うと、そろそろ私も上司に代わってほしい・・・とか

　甘いことを考えてしまうのでした。

 

　でもしばらくは、戦います。

　その人のためでもあるし、これから、そんな差別が少しでも改善して、傷つく人が少なくなるように

　障害者がなぜダメか、ということに対する回答は「市の支援制度がまだできていないから」だそうなので

　それならちゃんと作ってもらおうじゃないの

　私の愛する地元かごしま市、私はこれからも、冷静に苦情を言わせていただきます。

 

 

　あ～～納得いかない、こんなに不完全燃焼で明日休みとは、ひきずりそう

ステロイド療法（入院23日間）食事と栄養指導

 

　入院のすべての期間を通じて、制限食でした。

　私の場合は、一日タンパク質50グラム（身長で決まるようです）、塩分指示7グラム、1800キロカロリーでした。

　状態によってこれに、カリウム制限や水分制限などが加わっている方もいました。

 

　腎臓病は、腎臓の負担をなるだけ軽くする食事をすることが、薬物などの治療と同じくらい重視されています。だから、入院中にかかわらず、今後も食事に気をつける必要があります。

　腎生検、扁摘の入院期間は、制限食であっても、間食や飲み物などに大きな制限はなく、『せっかくの制限食を台無しにしない程度の間食ならばＯＫ』でしたが

　ステロイド治療期間は、ステロイドの影響での血糖を正しく測定するために、食間にカロリーのあるものを摂ることは一切禁止。だから、水、お茶、無糖の紅茶、ブラックコーヒーだけでした。

 

　これはけっこうプレッシャーでした。

　ステロイド治療中は薬の影響で、結構おなかが空きます

　ステロイド開始までは、病院の食事を完食したことはなかったけど、マズイし、薄いし。

　たんぱく質が少ない（鶏肉だったら、一食につき、からあげ1個より小さいくらい）分、エネルギーを上げるため、ご飯だけが異様に多い・・・一般人にはきっとバランスの悪い食事です。

　そんな、マズイごはんを、毎食完食できるようになります。

　しかも、ややおいしく感じるくらい、ステロイド君がおなかを空かせてくれるんですねえ・・・

 

　同じような食事を摂っている、同室の腎生検まちの正直なおばちゃんが「こんなエサ、食べられないわよ！」と毎日切れていましたが・・・・

　私たちの命をつなぐ食事ではあるので『エサはないよな～～』と思いながらも

　ステロイドを飲むようになったら、食べるようになるかもな。と思ってましたむふ

　最後の10日間くらいは、4人部屋の全員が腎臓疾患だったので、みんな同じような食事だったんです。

 

　ちなみに、そうであっても、この23日間で、体重は4キロ落ちました。

　毎食、完食してるのに

　おそらく、摂取たんぱく質が少ないことと、入院で運動量が落ちることで筋肉がどんどんなくなってのこと

　最初は嬉しいけど、体型的には、頼りないうすっぺらいカラダになるので、そんなにいいことではないです。

　

　食事指導も受けましたが、今後も治療の効果が現れて、尿中のタンパク量が減るまでは、低タンパク、適正カロリーという、ダイエットに逆行したような食生活を送らねばならずご飯、野菜、果物、油、砂糖を多くとって、塩分とタンパクを少ない食事をしないといけない。

 

　栄養士さんに「焼肉だったら、何枚ですか？」と聞いたら

　「う～ん、２～３枚ですね」という、肉食の私には、最後通告のよーな

　しかし、ストレスが溜まってバカ食いしてもいけないので

　一月に一回とか、ごほうびの日を作ったり、夜外食する日は、前後の朝、昼でたんぱく質を極力とらないでおくとかして、食べていいですよって。

　

　本当にたいせつなのは、入院中ではなくて、退院してからあと、どんな生活を送るかっていうこと

　その現実をひしひしと感じるにつれて、とても気分が落ち込んでしまったのを覚えています。

　まあ、でも、やれる範囲でやるしかないんすけど。

 

　

　

　

　

　

　

ステロイド療法（入院23日間）お薬と副作用

　扁桃の摘出手術から約2週間後、ステロイドを使っての治療が始まりました。

　シロクマの場合～～

　腎生検前の尿中のタンパク量は3000mg／日

　扁摘後のタンパク量は1500mg／日

　これの改善が目的です。腎機能は正常値です。

 

　①ステロイドパルス（点滴での大量療法プリドール500ｍｇ？）を3日

　②ステロイド内服（プレドニゾロン6錠）30ｍｇ／日4日

　①＋②＋①＋②＋①と繰り返し、その後は内服30ｍｇの隔日になりました。

　①の期間は、ステロイドの点滴自体は２～3時間で終了するのですが、その間、血液をさらさらにする点滴（ヘパリンナトリウム）を24時間×3日間しつづけないといけないので、かなり不便な生活でした。

 

 

　ステロイドの副作用止めの薬も初日からたくさん出ています

　骨粗しょう症の予防薬（フォサマック）、胃潰瘍の予防薬（ザンタック）、血液サラサラ薬（カラダにあわず、何度か変更になってペルサンチン25ｍｇに）・・・

　後は、副作用が出るたびに、薬が増えていきました

　ちなみに退院までに、尿中のタンパク量に改善はみられなかったけど、数ヶ月単位で改善していくものだという言葉を信じて、気長に待ちたいと思います。

　

 

 

　シロクマに出た副作用は

　高血糖：パルスの間は特に高くなり、内服になると低い。入院中はインシュリン注射が処方されました。現在は、インシュリンは内服（グルファット）です。

　これから外来で様子を見ながらなくなっていくようです。現在は血糖はあまり高くないです。

　便秘：ワタシは普段ほとんど便秘をしないのですが、パルスの間は腸が全然動かなくなり、5日くらい通じがない時がありました。初めて便秘薬（プルセニド）を飲んだら、おなかが痛くてとても嫌だった。

　高血圧：若干高くなりました、特別薬は出ませんでした。

　白血球の上昇：なんだか良くわからないけど、ものすごく数値が上がりました。パルス中は特に2万台くらいまで。特別対応しなくても言いということでした。

　肌荒れ：2回目のパルスのあたりから肌がオイリーになり、冬なのにあぶらとり紙を購入。3回目のパルスが終わった後、イキナリ全面ニキビ面になってしまいました。仕事復帰も間近になってからだったのであせりました。

　皮膚科を受診して、塗り薬（アクアチムクリーム）と抗生剤を処方されました。約1週間でだいぶ改善しました。

　ムーンフェイス：退院してから、少しずつ顔が丸くなってきました。体重は1ヶ月で4キロくらい落ちたのに、仕事復帰したら何人かの人から「太った？」ってきかれちゃった　内服を続けるからこれからも続くのかな～～

 

　咳ぜんそくが治った：これは嬉しい副作用。6月くらいからずっと続いていた咳がピタリと止まりました。

 

　ステロイドは万能薬？で、効果が大きいかわりに副作用もたくさんみたい。でも、副作用が起きてるってことは、薬はカラダに作用してるってこと。そう信じているのでした。

　ちなみに、シロクマは肝臓も悪くしたことがあり、ステロイドの副作用で肝炎の再発も予想されるとのことで、再発予防の薬も出ています。

　

　

　

　

　

職場復帰★

　

　やっぱり初日はきついですね。15時ごろからはもうきつかった。

　帰りの運転はもうフラフラ

　うちの職場は、決まった昼休みがなくて、基本食事をしてる間だけだし、食事をしてても電話が鳴れば出るし。来客があれば対応しますので・・・

　

　まあ、しかしがんばりました。初日は緊張とかもあって、疲れるのだろう。

　みんなに支えられて、初日終了。アリガタイ