障害者総合支援法が適用？

　障害者関係の仕事をしているので
　障害者自立支援法→障害者総合支援法（２５年４月施行）を確認していた。

　難病患者と発達障害が入ったことは知っていたが
　一般的な難病（特定疾患）かと思っていたのです（医療費助成の対象になる、だいたい５０ちょっとだったかと・・・？）

 

　そしたら、難治性疾患も入っていると書いてあったので
　・・・確か、IgA腎症って難治性疾患じゃなかったっけ？？と思い
　障害者総合支援法で、難病とされる疾患のリストを確認・・・

　なんと、１番目に載っている。（たぶん、あいじーえー、が五十音順で先頭なのだ）
　難治性疾患リストでは６０番目なんだけど・・・（たぶん、認定された順なのだ）

　原因がよくわからなくて、進行性、結局治らない。というジャンルなんだな。

　そうか～
　まあ、診断ついているだけでは、該当しない可能性は高いけど
　場合によっちゃ障害者総合支援法が使えるんだなあ～～～。すでに

　腎生倹をしたときに、予後不良群（５年以内透析可能性高）という、不吉なカテゴリーに入れられた私であるが
　今はどうなっているんだろうねえ。その時から７年経っているけど、腎機能は低下せず、尿たんぱくは－～±で、だいぶいい範囲には収まっているはずだけど
　進行性の疾患なので、予後不良は変わらないのか、治療前に予後不良だったので、治療後は変わるのか

　今度、主治医にきいてみないといけないなあ　

　ちなみに、現在は、予後良好、比較的良好、比較的不良、不良というカテゴライズではなくなっているようです。（名前がどぎついからかしら？）

　最悪透析になって、身体障害者手帳を取って、重心医療で・・と障害者支援を受ける日を想像したりしたもんだが、

　法制度が変わって、透析にならなくても、支援は受けられるみたいですな（限定的だろうけど）

　どちらかというと、地味に復活して、今となってはバリバリ？働いているほうに入るであろう私としては

　進行性の難治性疾患を抱えていることを忘れつつあるので
　ここで思い出したことをきっかけに、またちょっと気を付けよう。

　どっちかっつーと、肝炎のほうが私にとってはいろいろ厄介（経済的にも、精神的にも）だけれども、病気のタチとしては、ＩｇＡ腎症のほうが、悪いみたいです。

　最近、たんぱく質を食べすぎなんですが、腎臓にいい食事は太る・・・