８月の受診

　ちょっと前になりますが、２日に受診に行ってきました。

　うれしいニュース
　先月の受診で、グルファスト（血糖の薬）から卒業したと書きましたが
　今月の受診では、フォサマック（骨粗しょう症の予防薬）から卒業しました。

　だから、今の内服としては
　プレドニゾロン５ミリ　２錠／隔日
　ペルサンチン２５ミリ　１錠／日
　ニューロタン２５ミリ　１錠／日
　ザンタック　７５ミリ　　２錠／日
　バラクルード0.5ミリ　1錠／日

　ってとこです。ほぼ朝に集中して飲んでいるので、服薬しているというストレスは少なくなってきました
　でも、まだ太って見えます。やや。

　バラクルードは9月から、新薬じゃなくなるそうなので
　ようやく、2週間分しか出しませんの呪縛から解き放たれます
　月に2回も病院に行くの大変なんすよ。
　薬価も落ちるかな！お願い。

　うれしくないニュース
　わたしはこれまで、タンパク、潜血などがわるかったものの
　腎機能は正常値であるとゆーことが救いであったわけなのですが
　初めて、クレアチニンが異常値になりました。
　どゆこと？？？

　一時的なものなのか、継続するものなのか、悪化するものなのか
　クレアチニン値が悪いのは、私にとっては未知ですが
　それはダメだろって感じなので、怖いです。

　ちなみに、下記の血清クレアチニン値の正常範囲のなかには、私の数値も入っているんですが、
　男性と女性、などでも違うようです。
　まだまだ、全然大丈夫といいますが、怖いのですよ

　クレアチニンとは、血液中に存在する老廃物の一種で、本来は尿中に排出されるものであるが、腎機能が低下していると、尿中に排出されずに血中に蓄積される。よって、血中あるいは尿中のクレアチニンを調べることにより、腎機能が正常かどうかを検査できる。よってＤＭの場合、慢性合併症のひとつである腎症の進行度合いを調べるための指標にもなっている。
血中のクレアチニンを「血清クレアチニン値」といい、尿中のクレアチニンを「尿中クレアチニン濃度」というが、腎機能が低下していると、前者の値は上昇し、後者の値は低下する。

血清クレアチニン値と尿中クレアチニン濃度の正常範囲は以下の通り。
・ 血清クレアチニン値　0.6～1.2mg/dl　（8.0mg/dl以上だと人工透析が必要）
・ 尿中クレアチニン濃度　70～120mg/min 

７月の受診

　今日は、いつもの腎臓内科に加えて、消化器内科も受診だったので
　受付してから、病院を出るまでの時間は、５時間超でした。

　よかったことに、タンパクは、０・５グラムほどに減っていました
　ステロイド治療前は、３グラム出ていました。

　プレドニゾロンが定期減量で、今月から２錠隔日になりました。
　グルファスト（糖の薬）から卒業しました。
　
　そんないいことづくめな受診のはずだったのに
　先生の診察の間に、泣いてしまった。
　う～ん、精神的に不安定だったんだろうけど

　そんな予定もないんだけど
　「まだ、妊娠しちゃだめだよ」って言われるのが、嫌い。というか辛い。
　そして、よく先生はそれを言うので
　今日は
　「どのくらい改善したら、子供を安心して産めるの？」と聴いてみました。
　まあ、まだまだみたいね、内服治療が、とりあえず終わらなければ

　シロクマにすでに安心できるパートナーがいればいいのですが
　丈夫な子供も産めない、将来は透析になるかもしれないよーな
　これから売り込むのは大変で、売り込む気にもなれないわけです。
　パートナーがいたころに、彼の子供が欲しいなあと思っていたけど
　実際は、そのころの私の体調では、産むことは難しかったか。と

　ちなみに、もっと若いころに、肝炎が増悪して
　インターフェロンをしたりしたころも、同じようなことを医者に言われた
　またか、と思うと、実際自分にがっかりです
　しかもシロクマはもういい年なので。

　自分の、女としての価値のほとんどを否定されているよーな気分になります
　まあ、先生は全然そんなつもりはないし
　私が、被害的なだけなんだろうけど。

　「後遺症のある子供とか生まれたら可愛そうでしょ」
　って、
　それは残酷な言葉です
　それは私がイチバン思っていることです。先生に言われなくても。
　しかし、そこをなんとかするのも、先生のお仕事だと思うから
　その時がきたら、がんばってね先生
　
　そして、妊娠するつもりは当分無いから
　もうその話はしないでおこうね。
　毎回へこむっつーの。わかったっつーの。

肉を食ってこよう。

　受診に行ってきました。
　しかし、良くはなってなかったけど悪くもなってなかった。
　来月からプレドニゾロンが３錠→２錠になる予定
　そしてとうとう？血糖コントロールの薬ともおさらばになる予定です。

　薬は減ってきてるのに、結果がついてこないのが残念な限り。
　この調子で行くと、１１月くらいには、プレドニゾロン錠とおさらばになるのかな
　まあ、バラクルードさんとは、プレドニゾロン終了時＋半年くらいのお付き合いが必要なんだそーなので
　
　今日はだるい。ひたすらだるくて
　ごろごろとしています。
　残業続きだったので、疲れたのかも
　主治医のことは好きだけど、話した後はへこむことが多いです

　ちなみに、私はいつも、血液検査では血清アルブミン定量が低い。
　これが低いと、栄養失調らしいです。
　・・・１１月くらいのデータから見ても、ずっと基準値以下。

　たんぱく質制限をしてるからなのか、な～、まあそうなんだろうけど
　でも、まあ、守れているようなそうでもないような。

　アルブミンというのは、たんぱく質らしいので
　尿中に出てしまうからそうなのかもしれないけど

　血中の総蛋白も低いです。尿中にでてしまうからみたいだけど。
　ということで、血液的には、栄養失調に近いらしいですが
　炭水化物ばかり食ってるので、ウエイトは減ってません。

　検査も終わったので、ひさしぶりにちゃんとした量の肉でも食ってみます。
　気力がでるかもしれません。
　お肉が好きです。基本的には
　
　

５月の受診

　連休明けなので、地獄のような混みようを想像していたのですが
　意外にも、いままででイチバン空いていたかも・・・
　連休対策のために、たくさん薬を出してもらったりしてたのかな？
　大学病院は、まあ、予約で来る人がおおいからかな？

　結果としては、微悪。
　ちょいと悪くなってましたね。タンパク１,０ｇになってました。（先月０・６）
　まあ、そんなもんか～
　プレドニゾロンは４Ｔ→３Ｔに今月からなりました。
　吹き出物やら肥満やらの副作用が若干改善されることでしょう
　あと、グルファスト（血糖コントロールの薬）もそれに伴って減りました
　プレドニゾロンが減ってるので、今度は低血糖に注意です
　
　あと、私の主治医の先生は、とても癒し系な笑顔のいいオニイサンなのですが
　なにせ、最悪のパターンを想定していつも話をすすめます。
　私の生まれつき悪い肝臓が、腎臓の治療のために悪くなるのでは、と心配。

　医「肝臓のエコー、今日は撮らなかったの？」
　シ「先月、撮ったばっかりですよ。消化器内科の先生も、エコーや採血は３ヶ月に１回くらいでいいって言ってたよーな気がします。それにバラクルード（肝炎の薬）飲んでる間は大丈夫って言ってたし、だから７月にまた（肝炎のほうの詳細な）採血するって」
　医「採血だけ？エコーはしないの？一気に肝臓ガンとかなっちゃったケースとかみてるからさ、そうなったら大変じゃない？」
　シ「    ・・・・・肝臓ガン？・・・になったら、もういいですよ、そん時は。」
　医「う～ん、毎月採血（腎臓のでも肝機能は出るから）の結果をちゃんと見とこうねえ」

　そんな会話をしておりました。
　腎臓の治療のためにガンなんか発症しちゃったら、そりゃ、もうお前さんは生きるなってことなんだろ。
　
　私は、なんとなく、腎臓もこのまま、小康状態というか
　何の根拠もないけど、透析とか導入になるとしても、３０年後とかまで引き伸ばせるんじゃねーかと思っている。ある程度まで治療の効果がでて、改善して低空飛行でず～っといくんじゃないかな。

　それは、１０年近く前に、肝炎で入院した時も
　ほう、このままいくと肝硬変か？生まれつきじゃしょうがねえな～と思いつつ
　インターフェロンとかしたら、少ない確率をちゃんとほぼ治癒にちかいところまで寛解して
　日常生活にもなにも支障なくなっていったからっていうのもある。

　ま、だから、低空で長生きすることを想定しているんですわ。
　だから先生、そんなに心配することないよ。
　毎月エコーなんてっとってたら、医療費がかかりすぎますわ。
　やれやれ
　先生のことは好きだけど、たまにテンションさがります。
　最悪パターンでも、医者に言われることは重いのです

腎臓内科受診しました

　4月の受診でした。

　相変わらず、の待たされ行程をへて・・・

　　　　　　　　　　　
　8：20　受付票を取る（全体での受付まち番号90番）

　9：00　40分待たされて受付に呼ばれる

　9：10　検尿　採血マチ

　10：10　1時間も待たされやっと採血

　　　　　　2時間採血の結果・受診マチ

　　　　　　　　　　　　　　　　12：10　診察（診察予約時刻は、11：00でしたが？）

　

　ストレスがたまるので、本日の桜の写真をつけときます。

　主治医のところに呼ばれるころには病院に入って4時間が経過しているのです

　すっかりと疲れ果てているのでした

　座りすぎてお尻が痛いんですけど・・・

　こないだなんか、耐えられずに車に戻って寝ちゃった。1時間


　主治医は、とても笑顔のかわいいオニイサン（＋10歳くらい？）なので

　私はすぐに、癒されるんですけどね


　今回　尿中のたんぱくが、なんと初めて1グラムを切りました！！

　入院前は3グラム　正常値は0.1グラム以下

　今日の結果は0.7グラムでした。まだまだといえはまだまだなんだけど

　1グラムを切るのが、当面の目標だったからウレシイ


　今月は外食が多かったし、過食傾向だったから、心配してたんだけど

　な～んだ、過食でもダイジョブじゃんという話をしていたら

　「美容のためにやめなさいね、太るからね、お年頃なんだからね」
　
　「キャベツ刻んでひたすら食べなさい」

　という、お言葉でした。


　だっておなかがすくんだよ

　ステロイドは肥満になりやすい薬だってわかってるけどさ～～腹が減るんだよ～～

　キャベツなんか食ってたら、さみしくなってますますストレス溜まりそう・・・

　今日はお友達のはるかちゃんの自営するレストランで

　カツカレーのハーフを食べて、お祝いだったのでした。

　カレーの塩分も、とんかつのたんぱく質も、ハーフだぜ

　おいしかったです。

　はるかちゃん、サラダのサービスしてくれました。サンキュ