2008年４月の受診

　あんまりくたくただったんですけど、大学病院の予約日だったのでがんばっていきました。
　
　先月とちがって、駐車場がひとつ増えてた。
　しかし、お客も多かった。

　んで、いつものように採血・検尿して、待合室で待つこと、２時間弱
　小林聡美のエッセイを持っていってたのですがほぼ寝てました。
　もちろん横にはなれないのですが、爆睡状態で夢まで見てました。

　先生　「なんか、すごく痩せない？」
　シロクマ　「痩せない。（太ってるくらい）　寝てた、どちらかというとやつれているのかもしれないけど」
　先生　「忙しいんだ」
　シロクマ　「忙しいも何も～～～」

　ま、医者の「忙しい」のレベルとは段違いなので、なんとも言えないんだけど。

　んで、タンパクは０・６２。
　これは、ブログで調べてみたところ、２００７年９月以来の悪い成績でした。
　前回は０・３くらいでした。（ブログに書いてないけど）
　
　先生　「仕事が忙しくて（一時的に？）悪くなってるのかもね」

　治療薬がゼロになっている以上、悪化するのはちょっと困ります。
　だって改善する要因がないんだもん、薬は予防薬ばっかりだから。
　だからといって、特になにかするわけではなく、また次回成績を待つのみ。

　蕁麻疹が２ヶ月くらい続いているので、院内紹介で、大学病院の皮膚科に転送。
　３月に、家の近くの皮膚科で
　「ストレスです。ストレス解消しましょう」と言われたあれですが
　そんなこと言われてもだし、主治医の希望で、大学病院の皮膚科に回された次第。

　蕁麻疹が出るのが、夕方～夜にかけてなので、デジカメでとった画像をみてもらい
　軽いテンションの、同世代くらいの医師にウデやハラや背中やいろいろみてもらい
　
　結果
　アレルギーではない。
　慢性の蕁麻疹。皮膚掻痒症（アバウトな病名ですな）
　原因は今のところわからない、血液検査の結果も悪くない

　予測
　もともと、皮膚が弱い体質（←これは正解、ニットとかレースとか、かゆくなる率高い）
　先生は、先のでてないボールペンで私のウデに×を書いたら
　そこが赤く線になる。私にとってはそんなもんだけど、普通そんなことにはならないそうだ。

　内服薬との関係があるかもしれない
　これまでも、蕁麻疹が出るようだったんだけど、プレドニゾロンが押さえてきた。
　プレドニゾロン（副腎皮質ホルモン）を外からずっと摂取してきたので
　（そうすると、自分の体内が作らなくなるので）押さえられなくなった
　しかし、今飲んでる薬を、やめてみるってゆーのができないのなら（できない）
　皮膚の炎症を抑える薬を、数ヶ月単位で飲んで補助したほうがいいようだ。
　かゆい時にのんで、かゆくなくなったら飲まない、というほうが、長引いて慢性化の原因
　だそうだ。

　それで、内服が決定。アレグラ朝夕です。
　んで、次の腎内受診の日に、また皮膚科に受診です。

　なんだかよくわからないですが、病院に縁のある人生です。
　まあ、「ストレスです」って言われるよりは、なんとなく対処の仕様があるオコトバ。

　すべてのお薬を４６日分処方され、薬局では１８０００円くらい払ってきました
　新しいお財布が欲しいんだがなあ。

 
  最後にひとつ。
　大学病院の駐車場で、いかにも女子大生さんで、エビちゃん系ファッションのおねえさんたちが楽しそうにしておりました。
　「じゃあね～～、またね～～」って私の隣の車に乗り込んだんですが
　新車のBMW、ナビ付き。でございます。
　
　顔も頭も（医学生かな？わからんけど）よくてお金もあるし若い(←重要）
　うっわ、ムカつく～～～。
　と、見も知らないプチセレブに軽い殺意を覚えつつ、病院を後にしたのでした。
　
　
　

２００８年２月の受診

　　大学病院に行ってきました。

　　今回は、腎臓内科と、消化器内科のダブル受診で
　　腹部エコーをとってもらうために、絶食で行きましたが
　　内科の受付に　「エコーの予約入ってませんので、今日はムリです」
　　と、軽く押しやられ。

　　やれやれ、またですよ。どうしようかな～、なんか食べに行こうかな。と思っていたら
　　主治医を発見したので、自ら直訴。
　　「え～～、エコーとってきてよ。ちょっとまって」
　　って、奥から直接書類を取ってきて、「行っていいよ～～」と。

　　そんなもんだよね。ええ、受付はいつも事務的で、先生には権力があり
　　んで、ホウレンソウはいつもなってない。

　　結果として、尿中のタンパクは０・５程度（１２月は０・３でした）
　　潜血は、引き続き（－）でした。

　　タンパクがもう少しなくなって欲しい、とここ半年くらいずっと言われていますが
　　微悪くらいなので、やはり、今の治療ではこれ以上よくはならないかもしれない
　　といわれましたが、まあ、もともとが悪すぎ（３．０）だったので、だいぶ効果はあったそうな。

　　プレドニゾロンは定期減量で、１ミリ隔日になりました。
　　ほとんど無いような物、だそうです。
　　副作用の多い薬なので、減るのは大歓迎ですが、唯一の治療薬であるために
　　それがなくなっていく＝これ以上よくならない
　　という感じの不安もあります。
　　来月には、プレドニゾロンは卒業です。


　　B型肝炎キャリアである私は、プレドニゾロン減量中～やめた後にかけてが
　　肝臓にとっての勝負時期であるようです。
　　悪化の危険が高いそうです。その予防のためにバラクルードを飲んでいますが
　　さらに、プレドニゾロンを問題なく終了した後に
　　バラクルードを終了させる過程で、肝臓が悪くなる危険が大きいので
　　ここ１年くらいは、肝臓注意の年になるかもね。
　　今年いっぱいくらいで、バラクルードもなくなるのではないかと思ってます。

　　「どういうふうにやめていくんですか？」と消化器内科の先生にききましたが
　　バラクルード自体が新しい薬で、ただでさえ年数が立っていない上に
　　私のように、腎臓が悪くなってステロイド治療の影響で予防的に飲んでいて
　　なおかつ、現在は肝炎も無症候性キャリアであるため
　　バラクルードもやめていかなければならない、なんていう人は
　　たぶん、今までいないので、わからない。とゆーことでした。

　　そりゃ、そうだな。
　　じゃあ、私は貴重な症例かもしんない。
　　これで、肝炎でも増悪したら、どっかで症例発表されるかもしんないな。

　　先生たちも、手探りですな。
　　
　　タンパクがなかなかよくならないのは
　　制限食がまもれていないからでもないらしいです。
　　しいて言うなら、疲れかもしれないとは言ってました
　　
　　確かに、疲れてはいますが。
　　仕事しなくても生きていければ、そうするんですけどね。
　　それも、関係ないかもね。ふう。

１１月の受診

　１１月８日は、大学病院の受診日でした。

　珍しく、受付も採血まちも短くてスムーズでしたが、結局呼ばれたのは、予約時間の４０分後
　ま、しかたないけど。

　だいぶ過ぎてから、主治医が待合あたりを歩いてきたので

　シロクマ　「先生、センセイ～～、診察まだあ？？」
　先生　　　「うん、まだ、時間かかるんだ、ごめ～ん」

　だよ。

　そんで、診察時に
　シロクマ　「長かったですね、新患だったんですか？」
　先生　　「いいや、新患じゃなかったんだけど、１５歳の女の子と母親で、お母さんのほうが娘さんの病気を心配してね、治療の方針がまだかたまってないので、どうするか、とか、どうなるのか、とかそういう話をしていたから時間かかったのよ、あのくらいの子供さんがいる親は、心配だろうよね」

　って、まあそうだよね。親の気持ちも、子供の気持ちも、なんとなく伝わるが

　ワタシはオトナだったので、ひとりで話しをききにきた。
　そういや、ワタシが新患でかかった時も、少し長く診察してくれたよ～な気がするな
　動揺がちょっと落ち着くまで待ってくれて、わかりやすく話してくれたよ～な。
　実際、いい先生だよね。　いつも最悪パターンばっかり話すけどさ。
　ワタシが治るまでいてくれるといいけどな。
　
　それで、まあ、今回は　タンパクが０．３グラム
　これまでいちばんいい結果出してます。
　なにせ、去年の今頃、入院してた時は、３．０グラムだったんですからな。

　目指せ、０．１グラム以下
　プレドニゾロンは、５ミリ１錠を隔日です。

　大学病院の駐車場のところに、庭があるのですが
　去年の今頃はまさに、そこまでがワタシの世界で
　それも、点滴につながれている間はムリで
　なんだかとても、複雑な気分になる、１１月の受診日、やたらと暑い。

９月の受診

　結果としては、タンパク０・６グラムで、あまり変わっていない状態
　　　　　　　　　　潜血が初めて－（マイナス）　

　先生としては、今月から、プレドニゾロンの定期減量で１錠に（５ミリ隔日）にしたかったので
　もっと、タンパクが減っていて欲しかった・・・
　潜血がマイナスなのは、良かった良かった。という感想らしい。

　と、いうことで、プレドニゾロンの定期減量は、２錠（１０ミリ隔日）から
 １・５錠（７・５ミリ隔日）へビミョウに減りました
　
　以下、残念な情報
　血液検査値のうち、コリンエステラーゼが初めて異常値。

　シロクマ「先生、これなんですか？」
　先生　　「最近、いいものばっかり食べた？？」
　シロクマ「んにゃ。たまの外食以外は、すばらしく質素な低タンパクの貧乏食です」
　先生　　「これはね、脂肪肝の指標になるんだよね、だからおいしいもの、脂肪のいっぱいあるものを食べてる人が上がるの、まあ、シロクマさんはプレドニゾロンを飲んでるから、そのせいだよ～～」

　し、脂肪肝？？
　私の食事といえば、主に、炭水化物、野菜（主に根菜）海草、などで構成される
　まあ、塩分は制限できてないかもしれないが、低タンパクの質素な食事であるよ
　それで、まあ、飲み物とかおやつとかも食べるけどさ。エネルギー切れるから
　
　しかし、残念なことに、顔も首も胴も以前よりは太くメリハリが無い。
　おまけに内臓脂肪と・・・・？？

　シロクマ「・・・・・」
　先生　「来年になったら、プレドニゾロンもなくなるから～～、大丈夫」
　
　更に、残念な情報、その２
　
　昨年の９月に発売されたばかりの、バラクルード錠がやっと新薬でなくなるときいていた
　新薬で無くなれば、薬価が下がって
　３０日分とか出せるようになったら、月２回の大学病院も、おさらばだ～～～
　そう思っていましたら
　１０月１日からだって。
　薬価もほとんどかわらないとか？？

　それはともかく、次回の受診まで、バラクルードが２日分足りない関係で
　やっぱり９月の末には、薬取りにだけ行かなきゃならなくなりました。
　めんど～～
　
　シロクマ　「先生、２日くらい、間をあけてうっかり飲み忘れてみるというのはどうでしょう」
　先生　　　「う～ん、きもちはわかるけど、それは怖いねえ」

　そういうわけで、腎臓の治療をしているにもかかわらず
　HBvに振り回され続けるシロクマさんなのでした。

葉加瀬太郎コンサート”Re”～個人的なこと～

　個人的なことですが、去年の葉加瀬太郎さんのコンサートは１０月１０日で
　IgA腎症のために、入院検査治療を開始する日の３日前でした。
　大学病院から連絡があって、入院が少し伸びたので、行くことができました。
　入院までに仕事を片付けなければならず、へろへろだったのを覚えています。

　コンサート後って、そのアーティストの曲が聞きたくなるんですが
　入院することになって、フラッシュメモリ型のウォークマンに音楽データを転送して
　いろんな曲を聴いていました。
　散歩をしながら、編み物をしながら、本を読みながら

　病院が２１時に消灯して、あまりテレビをみない私は
　読書灯だけの明かりで、雑誌をみながら（本を読みたいけど、暗いのでムリ）
　音楽を聴いたり、メールを送ったりしてすごしていました。
　周りに迷惑をかけないように、できるだけ薄暗く、できるだけ静かに。
　点滴につながれているので、トイレに行くにも、そっと忍び足。カラカラ音がするしね。
　ちなみに点滴台が電源につながっているので、とつぜんピーピー言ったりするし

　もちろん得るものもたくさんありますが
　入院中というのは圧倒的に、不便なことや、痛いことや、嫌なことや、孤独なことが多い
　（そりゃ、骨折とかなら、大して哀しくもないでしょうが・・・）
　それをまあ、静かに我慢をしながら、やりすごす。わけで。
　
　夜になって、眠るまでの間に、葉加瀬さんのアルバムを聞いていることが多かったので
　今度のコンサートで、その時に聞いた曲が、静かに流れると
　脳が嫌な思い出を引きずり出して、哀しい気持ちになり、涙が溜まるのでした
　コンサートに行って、こんなに途中テンションが下がったのははじめてかも

　脳から手品の万国旗のように引きずり出される記憶を
　パタパタと払い、またコンサートに集中したのですが

　もう、あれから１０ヶ月もたったのだ。