退院後はじめての外来

 

　今日は、退院してから初めての外来日でした。

　私の家から病院までは車で40分、病院の受付カードをとったのが、8：10・・・

　仕事よりも早く起きて、仕事よりも早く家をでてます。

 

 

　腎臓内科だけでなく、糖尿内分泌外来、消化器内科も受診せねばならずでした

　糖尿病は、もともと家系にも自分にもまったくないけど、ステロイド剤の副作用で

　血糖が高くなるので、インシュリンの内服薬を飲んでいるため

　今回、血糖値が落ち着いてきたんで、内服薬が半分になりました。

　早く卒業したいよう。

　消化器内科は、もともと私が肝炎の家系で、8年位前に治療したことがあり

　ステロイド剤の影響で、肝炎の再発が危惧されていて

　それの経過をみるため

　腎臓内科は、本流～～～・・・

　先生は私を見るなり「やっぱり顔がふくれたね～～」って。

　そうだよ、副作用でポチャ。

　尿中のタンパクは1900mgもありました・・・改善してないなあ、残念

　まあ、3000mgあったこともあるんだけど、パルスをするまえが1500ｍｇだったから。

　ちなみに、正常値は100㎎未満だけど。程遠い・・・

 

　薬の副作用はこんなにあるのに

　まだ作用のほうの結果が見えないのが、寂しい限り

　

　採血して、3人の先生をそれぞれ訪問して、終わった時間はやっぱり14時。

　う～ん

　14時前に、終わったためしがないな、すごい疲れた。座って待つのに

 

 

　お見舞いにいただいてた、リリーフランキーさんの「東京タワー」を

　半分くらい読んでしまいました。オカンが東京にくる直前まで。

　ずっと読みたかったけど、買ってなくて、でもすごくあったかい話。

　佐賀のがばいばあちゃん、とかもよかったけどね。

 

　入院してた病棟に顔をだして、お友達になった患者さんたちとおしゃべりして

　次の外来のころには、みんな退院してるみたい

　もう顔がみれないかもしれないと思うと、少し寂しいけど、みんな生活にもどるのだ。

 

　友達のはるかちゃんの自営してるレストランは病院に近いので、15時に食事

 

　それからお薬を貰いにいって、びっくり

　肝炎の再発予防薬が、高い

　保険が適用されて、一錠330円程度、のり弁が毎日買えるジャン

　１ヶ月10000円！ひえ～～～～

　まだ保険適用になって1年ちょっとという新薬。

　予防に飲むにはイタイ値段だけど・・・仕方ないなあ。

　これは私だけにあてはまる薬なので、IgA腎症だけのかたは飲まないと思います・・・

　ちょっとショックだったので。これから毎月1万円越え（他の薬もいろいろあるし）

 

　うむ～

　今日は、仕事より疲れました。頭痛いし、肩こるし。6時間外来は辛いなあ・・・

　長期戦、わかっていても、いい兆候がほしいですネ、やっぱり。

ステロイド療法（入院23日間）食事と栄養指導

 

　入院のすべての期間を通じて、制限食でした。

　私の場合は、一日タンパク質50グラム（身長で決まるようです）、塩分指示7グラム、1800キロカロリーでした。

　状態によってこれに、カリウム制限や水分制限などが加わっている方もいました。

 

　腎臓病は、腎臓の負担をなるだけ軽くする食事をすることが、薬物などの治療と同じくらい重視されています。だから、入院中にかかわらず、今後も食事に気をつける必要があります。

　腎生検、扁摘の入院期間は、制限食であっても、間食や飲み物などに大きな制限はなく、『せっかくの制限食を台無しにしない程度の間食ならばＯＫ』でしたが

　ステロイド治療期間は、ステロイドの影響での血糖を正しく測定するために、食間にカロリーのあるものを摂ることは一切禁止。だから、水、お茶、無糖の紅茶、ブラックコーヒーだけでした。

 

　これはけっこうプレッシャーでした。

　ステロイド治療中は薬の影響で、結構おなかが空きます

　ステロイド開始までは、病院の食事を完食したことはなかったけど、マズイし、薄いし。

　たんぱく質が少ない（鶏肉だったら、一食につき、からあげ1個より小さいくらい）分、エネルギーを上げるため、ご飯だけが異様に多い・・・一般人にはきっとバランスの悪い食事です。

　そんな、マズイごはんを、毎食完食できるようになります。

　しかも、ややおいしく感じるくらい、ステロイド君がおなかを空かせてくれるんですねえ・・・

 

　同じような食事を摂っている、同室の腎生検まちの正直なおばちゃんが「こんなエサ、食べられないわよ！」と毎日切れていましたが・・・・

　私たちの命をつなぐ食事ではあるので『エサはないよな～～』と思いながらも

　ステロイドを飲むようになったら、食べるようになるかもな。と思ってましたむふ

　最後の10日間くらいは、4人部屋の全員が腎臓疾患だったので、みんな同じような食事だったんです。

 

　ちなみに、そうであっても、この23日間で、体重は4キロ落ちました。

　毎食、完食してるのに

　おそらく、摂取たんぱく質が少ないことと、入院で運動量が落ちることで筋肉がどんどんなくなってのこと

　最初は嬉しいけど、体型的には、頼りないうすっぺらいカラダになるので、そんなにいいことではないです。

　

　食事指導も受けましたが、今後も治療の効果が現れて、尿中のタンパク量が減るまでは、低タンパク、適正カロリーという、ダイエットに逆行したような食生活を送らねばならずご飯、野菜、果物、油、砂糖を多くとって、塩分とタンパクを少ない食事をしないといけない。

 

　栄養士さんに「焼肉だったら、何枚ですか？」と聞いたら

　「う～ん、２～３枚ですね」という、肉食の私には、最後通告のよーな

　しかし、ストレスが溜まってバカ食いしてもいけないので

　一月に一回とか、ごほうびの日を作ったり、夜外食する日は、前後の朝、昼でたんぱく質を極力とらないでおくとかして、食べていいですよって。

　

　本当にたいせつなのは、入院中ではなくて、退院してからあと、どんな生活を送るかっていうこと

　その現実をひしひしと感じるにつれて、とても気分が落ち込んでしまったのを覚えています。

　まあ、でも、やれる範囲でやるしかないんすけど。

 

　

　

　

　

　

　

ステロイド療法（入院23日間）お薬と副作用

　扁桃の摘出手術から約2週間後、ステロイドを使っての治療が始まりました。

　シロクマの場合～～

　腎生検前の尿中のタンパク量は3000mg／日

　扁摘後のタンパク量は1500mg／日

　これの改善が目的です。腎機能は正常値です。

 

　①ステロイドパルス（点滴での大量療法プリドール500ｍｇ？）を3日

　②ステロイド内服（プレドニゾロン6錠）30ｍｇ／日4日

　①＋②＋①＋②＋①と繰り返し、その後は内服30ｍｇの隔日になりました。

　①の期間は、ステロイドの点滴自体は２～3時間で終了するのですが、その間、血液をさらさらにする点滴（ヘパリンナトリウム）を24時間×3日間しつづけないといけないので、かなり不便な生活でした。

 

 

　ステロイドの副作用止めの薬も初日からたくさん出ています

　骨粗しょう症の予防薬（フォサマック）、胃潰瘍の予防薬（ザンタック）、血液サラサラ薬（カラダにあわず、何度か変更になってペルサンチン25ｍｇに）・・・

　後は、副作用が出るたびに、薬が増えていきました

　ちなみに退院までに、尿中のタンパク量に改善はみられなかったけど、数ヶ月単位で改善していくものだという言葉を信じて、気長に待ちたいと思います。

　

 

 

　シロクマに出た副作用は

　高血糖：パルスの間は特に高くなり、内服になると低い。入院中はインシュリン注射が処方されました。現在は、インシュリンは内服（グルファット）です。

　これから外来で様子を見ながらなくなっていくようです。現在は血糖はあまり高くないです。

　便秘：ワタシは普段ほとんど便秘をしないのですが、パルスの間は腸が全然動かなくなり、5日くらい通じがない時がありました。初めて便秘薬（プルセニド）を飲んだら、おなかが痛くてとても嫌だった。

　高血圧：若干高くなりました、特別薬は出ませんでした。

　白血球の上昇：なんだか良くわからないけど、ものすごく数値が上がりました。パルス中は特に2万台くらいまで。特別対応しなくても言いということでした。

　肌荒れ：2回目のパルスのあたりから肌がオイリーになり、冬なのにあぶらとり紙を購入。3回目のパルスが終わった後、イキナリ全面ニキビ面になってしまいました。仕事復帰も間近になってからだったのであせりました。

　皮膚科を受診して、塗り薬（アクアチムクリーム）と抗生剤を処方されました。約1週間でだいぶ改善しました。

　ムーンフェイス：退院してから、少しずつ顔が丸くなってきました。体重は1ヶ月で4キロくらい落ちたのに、仕事復帰したら何人かの人から「太った？」ってきかれちゃった　内服を続けるからこれからも続くのかな～～

 

　咳ぜんそくが治った：これは嬉しい副作用。6月くらいからずっと続いていた咳がピタリと止まりました。

 

　ステロイドは万能薬？で、効果が大きいかわりに副作用もたくさんみたい。でも、副作用が起きてるってことは、薬はカラダに作用してるってこと。そう信じているのでした。

　ちなみに、シロクマは肝臓も悪くしたことがあり、ステロイドの副作用で肝炎の再発も予想されるとのことで、再発予防の薬も出ています。

　

　

　

　

　

両側口蓋扁桃摘出術（入院11日間）

 

　IgA腎症と正式に診断されたため、シロクマは扁桃腺を取る手術をすることとなりました。

　内科を一度退院して、自宅待機後、同じ大学病院の耳鼻科に入院しました。

　診断がつく前から、私が慢性的に扁桃腺の炎症をくりかえしていること自体が、手術の対象であることから耳鼻科に予約を入れていました。

　診断がついてからは、腎炎の治療に必要な要素としての手術になりました。

 

　耳鼻科に入院して３日目に手術は行われました。

　手術は全身麻酔なので、前日夜から絶食になりました。

　手術は１３時ごろの予定でしたが、その前に手術をした同室の方が押してしまって１４時半ごろ

　絶飲食で、アレルギー様の咳ばかりしてたので、待ち時間がキモチ悪かったです水のまして・・・

　術衣を着て、徒歩で手術室へ。

　メガネもコンタクトも持っていってはいけなかったので

　手術室の前にいる、術衣の主治医に目を細めながら近づいて、あいさつ。

　生まれてはじめてはいる手術室でしたが、良く見えないのが残念でした。

　麻酔科の先生が「ここは、手術室だけでも１０以上あるんだよ。」って言ってました。

　ふ～ん。・・・やっぱり見えない。残念

　それで、横になって

　顔に酸素マスクをあてられます。酸素を数回吸ってるうちに、麻酔薬が流れてくるのです

　で、くら～っとなったら、はい、オヤスミ

　・・・・

　記憶のないときのことは、後で看護学生さんから聞きました。

　もちろん女性の看護師さんによって尿カテーテルが挿入。

　開口器？というもので、口をあけた状態で固定。

　人工呼吸のための管を気管に挿入。

　先生が口を覗き込みながら、メスで両側の扁桃をくり～～っと切り取って

 　縫合したりはしないので、そのまんま。

　すべて終わって、麻酔の先生の「シロクマさ～ん」のよびかけで、手術室で目が覚めます。

　んあ？

 

　それからストレッチャーで病室にもどり、麻酔が効いていて朦朧としていましたが、

　母や姉がしている会話がとてもよく聞こえてました。

　会話の内容を突っ込みたいのにできないのが不思議でした。

　夜間から喉が焼けるようにイタイですが、扁桃腺が腫れてしかたないときとさほどかわりませんでした。

　翌日から毎食前に痛み止めを飲みながら食事で、常食が食べられるまでに回復したら退院

　

　手術翌日の３食そうめん流動菜から始まって、5分粥キザミ菜、全粥軟菜と・・・

　マズイマズイ、おかずは混ざってて刻まれてて食べてもなんだかわからないし、匂いも混ざってるし

　お粥は冷えてるし。

　痛みより、ただでさえおいしくない病院のご飯がますます厳しいのが一番の苦しみでした

　ひたすらうがいをして、日々回復するのを待ちます。

　開口器で固定していたところが、口内炎や口角炎になります。

　まれに、声の変化や味覚障害などの副作用が起きるかたもいるようです。

 

　術後一週間くらいで、痛み止めなしの食事ができるようになりますよ

　シロクマは、2回目の退院の日を迎え、4日後には、また内科に入院なのでした。ふう。

　

　

　

腎生検★いよいよ結果発表

　腎生検から約1週間後、私はすでに一度退院していましたが、外来で結果を聞きました。

　診断名は「IgA腎症（予後不良群）」ということでした。

　ドクターから（とても信頼できる、美人の女医さんです）、自分の組織片の写真をみせてもらい

　どこがどのように障害されているのかの説明をうけました。

　予後不良群というのは、将来、慢性腎不全に至る確率が高いとのことでしたが

　治療によって変動するので、予後良好群、予後比較的良好群、予後比較的不良群になるように治療を受けましょうとのことでした。

　扁桃摘出手術＋ステロイドの大量療法の治療で、3～4割の人にたんぱく尿の改善がみられるとのことでした。

　野球だって、4割打ったら首位打者確実です。かなりの高率

 

　以下興味のある人だけどうぞ

　IgA腎症とは　　～著　富野　康日己　「徹底図解　腎臓病と慢性透析」より抜粋～

　透析療法に至る確立が高いIgA腎症は原因不明

　IgA腎症は慢性糸球体腎炎のひとつのタイプです。アジア人に多く見られ、わが国ではこのIgA腎症が、慢性糸球体腎炎の4割を占めています。また、日本では透析療法を受ける原因となる腎臓病の中で、頻度が大変高い病気です。

　この病気の原因は、よくわかっていません。またなぜ日本人に多いのかについては、人種や遺伝、環境、食べ物などが疑われていますが、これも完全に解明されていません。

　IgA腎症は1968年にフランスのペルジェ博士によって報告されました。糸球体のある部位に、たんぱく質成分である免疫グロブリン（IgA）と「補体」（免疫反応に関係するたんぱく質成分のひとつ）であるC3が沈着するのが特徴です。

　症状は、肉眼では確認できない顕微鏡的血尿や、軽度、中等度のたんぱく尿それに血液（血清）中のIgA濃度が高いことがあげられます。　～中略～　年数とともに次第に腎臓の機能は低下し、末期の腎不全に至る割合は、20年の経過観察後に約４０％と非常に高くなります。また、腎移植をしても、移植された腎臓にIgA腎症がおこる傾向があります。